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“救命药”涨价20倍全面缺货 帕金森患者家属哭诉:我们都不敢生病

“救命药”涨价20倍全面缺货 帕金森患者家属哭诉:我们都不敢生病

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本文来源:时代财经 作者:李傲华

10月26日上午11点,在深圳南山区的一个帕金森患者康复训练营里,十余名帕金森患者及其家属正围坐在课室圆桌旁休息闲聊,他们刚刚结束训练课程。“帕友”是在圈子里他们给彼此的称呼,每次下课后都会聚在一起和“帕友”们交流自己的近况。

“帕友”聚会活动。图片来源:“找帕友”公众号

或许是因为刚经历了一场耗费体力的训练,且临近中午饭点,大家都有些疲惫,课室的氛围略显沉闷和安静。

“最近谁买到息宁了?”不知是谁问道。话音刚落,在场的“帕友”们立刻炸开了锅。

“我们息宁早就断药了。”“上一次买到都是快两年前的事了。”“听说最近网上卖1000块一盒,这谁买得起?”

他们所说的息宁是由默沙东研发的一款以卡比多巴与左旋多巴的复合物,以聚合物为基质的控释片剂,主要用于原发性帕金森氏病和脑炎后帕金森氏综合征。它能够很好地补充大脑多巴胺的不足,而且控制血浆的左旋多巴药物浓度的波动。

但从2019年开始,息宁出现了大面积的缺货。2021年10月,原价约50元/盒的息宁一度飞涨至接近1000元/盒,这引来了大量的关注。默沙东透过媒体对外回应表示:“正在和相关政府部门紧密合作,努力尽早恢复息宁在中国市场的正常供应,满足广大患者的用药需求;建议正在使用息宁的患者尽早咨询医疗专业人士,根据医嘱选择合适的治疗方案。”

图片来源:视觉中国

但半个月后,息宁缺货的状况并没有因为涨价和媒体关注而有所改善,反倒愈发严重。11月3日,时代财经发现,淘宝、京东等电商平台上的息宁几乎已经全部断货下架。客服对时代财经表示,目前还不能确定下一次补货的时间。

息宁为什么会断货?息宁什么时候才能恢复供货?帕金森患者们也在等待一个答案。

“帕金森病人的家属是不敢生病的”

要到哪里买息宁,是“帕友”们日常最头疼的问题。

训练营的一名工作人员告诉时代财经,“帕友”们有个微信群,而有息宁的消息的时候通常是群里最活跃的时候。“帕友”们会彼此分享息宁的信息,通过互联网医院或者线上药房购买。

陈永华是训练营里为数不多的几乎从没断过息宁的“帕友”,他说这都要感谢他的妻子林苑。陈永华和林苑年轻时都是国企职工,他自己曾是高级选矿工程师,妻子曾经被评为湖南省优秀护士。退休后,他们跟随女儿从湖南迁到了深圳。

12年前,陈永华确诊帕金森病,并在2015年出现病情恶化,一度无法动弹,吞咽困难,只能摄入流质食物。在通过手术植入了脑起搏器后才逐渐恢复,由于没有解决随迁医保问题,他们无法享受深圳医保,30余万元的手术费用最后只报销了大约2万元。

陈永华目前一个月需要服用3-4盒息宁。每当感觉到发病症状时,就需要马上服用,否则会全身僵直动弹不得,就连脸部都会变成“铁板一块”。为了照顾丈夫,林苑24小时随身携带药物和水。

从2019年开始,林苑明显感觉到息宁越来越难买了。但庆幸的是,他们夫妇年轻时候交友广泛,在自己的积极打听和朋友的帮忙下,陈永华的用药勉强得到了保障。

“帕友”们羡慕陈永华能一直可以买到息宁,但他们也明白,陈永华的经验不具备可复制性。为了给陈永华买息宁,林苑所付出的努力是别人难以做到的。

有一次,林苑从一位朋友处打听到深圳一家医院的息宁有货,她立刻坐了一个多小时地铁赶往医院。但待她赶到时,这家医院的息宁早已被抢购一空,林苑只能空手而归。类似的事情在林苑求药的过程里曾经无数次上演,但她依然不放过一丝一毫可以买到息宁的机会。

林苑觉得自己的运气比较好,虽然波折很多,但每每到最后关头,总有“贵人”相助,让她可以买到息宁。不过,她也无法保证自己的“好运气”可以一直持续下去,万一息宁彻底断货,陈永华的用药问题要怎么解决,想到这里,林苑也会觉得非常头疼。

“帕金森病人的家属是不敢生病的。我常常担心,如果哪天我生病了,我和老头子该怎么办。孩子要工作,也不可能日日夜夜陪在我们身边,年纪越大要担心的事情就越多。”说起自己的担忧,林苑的眼眶忍不住红了。

息宁无可替代,“帕友”被迫减药量

对于更多的“帕友”来说,断货已久的息宁几乎是已经不可能买到的药物,尽管效果有差异,但他们也只能选择用其他药物来替代。

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一位“帕友”家属告诉时代财经,他们已经停用息宁很久了,因为根本无力负担1000元/盒的价格。除了息宁以外,他们还要同时服用森福罗、美多芭、雷沙吉兰等多种药物,并且有的药物价格不菲,每月吃药就需要花费3000元左右,而他的退休金每月才4000元。

另一名“帕友”则表示,他曾经花过高价在网上购买息宁,但拍下订单后却被告知无法发货。“都是骗人的,根本都没有货。”

患病6年的赵逸是训练营里另一位购买息宁比较顺利的“帕友”。赵逸在“帕友”群里人缘非常好,因为她总会及时发现医院或者药店的息宁上架的信息,并分享给其他“帕友”。

但随着息宁越来越紧缺,赵逸也很难再找到息宁的购买渠道。面对“帕友”们的求助,赵逸只能另想办法。听说有个从事医药销售工作的老乡有渠道可以买到息宁,赵逸马上联系了他,并当即付了5000元定金,希望可以组织“帕友”团购息宁。

赵逸告诉时代财经,这位老乡的报价是70元/盒,每盒的价格比医院高出20元左右,但大家求药心切,非常爽快地接受了这个价格。但不曾想在收到定金后,对方一直迟迟不发货。两个月后,赵逸才意识到自己可能是被骗了,对方手里根本没有货。无奈之下,赵逸只能报警,好在追回了货款。

目前赵逸手里仅剩的息宁是数月前从互联网医院上买到的,每盒的售价仅为49.7元。由于息宁断货现象没有好转,赵逸的存货也已经渐渐见底。因为担心买不到新的息宁,赵逸不得不减少了息宁的药量,增加了森福罗的用量。

森福罗是一种多巴胺受体激动剂,能够保护多巴胺神经元避免因缺血或甲基苯丙胺神经毒性带来的退化。

但赵逸表示,减少息宁用量后,她的病情控制不如以前好。“以前一天大概可以维持8小时正常状态,现在可能就只能维持6小时。”

对于很多帕金森患者来说,息宁是一种难以被替代的药物。“普通的左旋多巴片在人体吸收快,代谢的速度也很快,病人服用以后手脚很快会恢复灵活,但药效一旦过去,又会出现僵硬现象。而息宁是一个缓释片,它能控制人体吸收的速度,药效可以维持4-6个小时,降低出现剂末现象、开关现象的几率。”广东祈福医院神经内科副主任季燕曾对时代财经表示。

“神药”退场,国产仿制药仍是空白

包括赵逸、陈永华等多名帕金森患者及家属都表示,息宁有不可替代的药效,不希望这种物美价廉的药物消失。但遗憾的是,这款自上世纪90年代就被批准用于治疗帕金森的经典药物正在逐渐退出全球帕金森用药市场。

一名息宁海外代购告诉时代财经,国内能买到的息宁都是由默沙东在意大利的工厂生产后,进口到国内,再由默沙东杭州工厂分装,目前由默沙东所拆分的公司欧加隆代理这款药物。

针对息宁断供原因以及何时恢复供应等问题,时代财经曾多次联系默沙东以及欧加隆,但均未得到回复。

某线上药房的相关人士对时代财经表示,从2019年下半年开始,息宁就已经开始在他们电商平台上缺货,官方给的解释是人工、原材料涨价的原因造成的。

事实上,2019年7月默沙东就曾宣布,将停止息宁的生产,并且强调这个决定不是因为安全问题,而是生产问题。

有业内人士猜测,默沙东选择放弃息宁,一方面是由于息宁的海外市场份额逐步被仿制药蚕食,另一方面息宁降价导致利润减少。

2018年5月,特朗普政府曾经推出《美国病人优先》计划,具体措施包括更强硬的药价谈判、刺激仿制药和原研药市场竞争等,引起了众多美国制药巨头的不满。

根据Fierce Pharma的报道,2018年7月,默沙东宣布将包括息宁在内的6种药物在新泽西州的Kenilworth降价10%,疑似表达对特朗普上述政策的不满。Evercore ISI分析师Umer Raffat指出,默沙东降价的6种药物总销售额不足默沙东上一年总销售额的0.1%。

在宣布降价后不久,美国息宁出现了供应不足的情况。有行业人士猜测,息宁价格的下降导致了该药物订单量激增,但默沙东没有回应这个猜测,并表示会全力解决供应问题。

但最终患者等来的是默沙东的停产公告。默沙东表示,在美国,卡左双巴缓释片的市场已经基本被迈兰、太阳制药等仿制药厂所占据,默沙东息宁在美国的批准使用量已经不足1%。原研药和仿制药都需要受到FDA的严格监管,不同厂商之间的疗效差异非常小,患者转用其他仿制药的影响不大。

今年7月,默沙东再宣布从韩国回撤息宁系列的三种产品,在此之前,息宁在韩国的供应已经中断了很长一段时间。默沙东选择放弃息宁在韩国市场的原因和选择在美国停产的类似,息宁已经失去了在韩国市场的竞争力。

有数据显示,默沙东息宁去年在韩国门诊的处方量仅为1000万韩元。而由韩国本土企业Myungin生产的与息宁具有相同成分的仿制药,去年的门诊处方记录为36亿韩元。

随着息宁专利保护期满,卡左双巴缓释片仿制药正在逐渐替代原研药的市场。但截止目前,国内仍未有获批的息宁仿制药。

药智网数据显示,包括恒瑞医药、长兴制药、汉都医药、天诚药业等多家国内药企都曾提交过卡左多巴药物的临床申请,但多年以来仍未有一款产品正式获批。汉都医药的创始人魏晓雄曾坦言:“能产生持续平稳的左旋多巴制剂是世界难题,全球一直有科学家在努力研发,但成功甚少;壁垒关健在于左旋多巴只在上端胃肠道吸收,是一个窄吸收窗的药物,要使左旋多巴有持续稳定的血药浓度,还需要另外一个关键技术,即胃滞留技术,这是世界公认的难题。”

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